当失智症患者用自画像记录自我的迷失
失智症(Demantia)被视作这个时代的瘟疫。它就在我们身边,或许也在我们自己的未来。在《记忆的重量:失智、衰老与死亡》([英]尼奇·杰勒德/著 尹楠/译,北京日报出版社·理想国,2023年7月版)一书中,作者通过与艺术家威廉·尤特莫伦(William Utermohlen)的遗孀帕特里夏·尤特莫伦(Patricia Utermohlen)的交谈,回忆了这位罹患阿兹海默症的艺术家是如何在画作中记录下患病的自我。现在已有不少探索如何让艺术丰富失智症患者生活的尝试。艺术不是一种爱好,也不是一种消磨时间的方式,而是一种释放日常创造力的方式,能够帮助失智症患者与世界保持联系。本文摘自《记忆的重量》一书,澎湃新闻经授权刊发。标题为编者所加。
《记忆的重量:失智、衰老与死亡》书封
【资料图】
我的桌上放着常住伦敦的德裔美国艺术家威廉·尤特莫伦(William Utermohlen)的自画像。我从未见过他,但我花了很多时间和他的遗孀帕特里夏·尤特莫伦(Patricia Utermohlen)交谈。我经常欣赏他的画,提醒自己失智症所引发的特殊恐惧。1995年,61岁的尤特莫伦正式被确诊患有阿尔茨海默病,其实在其20世纪90年代早期的“对话片段”(“Conversation Pieces”)系列作品中就可以看出他患病的迹象。他毫无保留地观察自己,描绘自己,即使是在失去自我意识的时候也没有停下画笔。他在接下来五年里的自画像给人一种痛苦的不稳定感、挥之不去的自我迷失感。
一开始,他的形象还清晰可辨,尽管他瘦削的脸上有一种警惕的表情(帕特里夏告诉我,他是个焦虑又沮丧的人)。但很快透视拉平,空间感消失。他既身处自我迷失的世界之中,又从旁观察着它。他将失智症铭刻在画布上。
神经心理学家塞巴·克拉斯特(Seb Crust)教授是他的医生之一,他记得他们见面时,尤特莫伦娴熟地画了一幅素描,但画中人物的两只胳膊都从一个肩膀伸出来。与此同时,这些肖像画是对艺术家主观体验的独特呈现,最初的秩序和感官的丰富性让位于一种令人不安的陌生感。感官开始错位,墙壁倾斜,视角变得不稳定,桌子被抬起,物体飘浮,一阵阴风穿过支离破碎的房间,而艺术家就坐在房中,看着他正在变成或不变成什么。事物被撕裂、毁坏、粉碎、分解和丢失。空间变空,最后,画家在虚空中孤独无依。脸,自我,逐渐隐退、消失在阴影中。在最后的自画像中,他只是一个潦草的骷髅头。
就单幅作品而言,尤特莫伦的自画像充满悲伤气息。作为一个系列,它们描绘了随着时间流逝而失去的东西和遭受的痛苦,它们不可避免地逐渐剥夺他身为人的一切,令人不寒而栗。不过,在身患失智症的那些年里,威廉·尤特莫伦家中有妻子和画作陪伴,还能见朋友,生活依然丰富多彩。最重要的是,他还能继续表达自己,画布上留下了“我在这里”的印记。生而为人,就要发声。我说的发声是指连接我们内心世界和外部世界的那种声音,那是一种微妙而神奇的沟通网络,确保我们与他人共同生活在同一空间,而不是独自监禁。有很多不同的方式可以让我们发出自己的声音,传递给外面的世界。
即使记忆消失,语言支离破碎,认知崩溃,自我难以维系,我们仍然有办法找到被困在废墟中的人,聆听他们的声音,承认他们仍然是宝贵的人类,是我们中的一员。
因失智症而受损的大脑
“你想拿着它吗?”
我点头。房间里很亮,也很凉,到处都是不锈钢台面,巨大的冰箱和冷柜在低鸣,架子上摆放着装有液体的白色塑料桶和特百惠罐子,里面漂浮着人体碎片。这个房间看起来就像一间食堂,只是没有烤箱。
我捧着大脑。它比我想象的更重、更软:一团浅白的胶状物。这团毫无生气的软东西曾经是某个自我的载体。它包含大约 860亿个神经元,一个糖粒大小的点就包含大约 1 万个神经元,每个神经元又连接着大约 1 万个其他神经元。它们积极地消耗着能量,赋予我们生命和意义,拥有巨大的可塑性、关联性和活性,即使在我们睡觉的时候也从不休息。它们就是以身体为电池的永动奇迹。
大脑通常被比作核桃,莎士比亚笔下的“果壳”。它看起来像一个胎儿,或是两个紧握的拳头。它看起来还像一团黏糊糊的不带血的内脏,层层叠叠卷在一起。看到它,很难不联想到某种食物。当史蒂夫·金特尔曼举起一把长刀,将大脑一分为二(此时两名穿着纸袍的旁观者匆匆离开房间),它看起来像一颗花椰菜的横截面,但质地却像午餐肉或豆腐。
史蒂夫·金特尔曼小心翼翼地将大脑切成薄片,并将它们并排放置在台面上。
这是左脑,那是右脑。这是海马体,因其卷曲的形状而得名,负责储存长期记忆,以及对物体和人的记忆。这些洞并不是真正的洞(没有什么洞会吞噬我们的记忆),而是会缩小,从而使脑室变大。脑干最下端是延髓,非常重要,控制着非自主功能(如呼吸、血压)。然后还有小脑,负责平衡和自主功能(如阅读、写作)。这里还有脑桥,它是连接大脑上下部的桥梁。那个看起来有点像白色蝌蚪的胶状物就是嗅神经。这边还有杏仁核,负责记忆情绪,尤其是恐惧情绪。这里负责饥饿,那里控制欲望,这里负责说话,那里装着空间意识。这里有音乐、想象力、直觉、创造力和洞察力。那里有推理、逻辑、分析思维能力。这里,有损伤。看。叶片状斑点。还有这里。
这是衰退。
艺术家威廉·尤特莫伦
史蒂夫·金特尔曼是帝国理工学院医学系神经病理学教授,也是一名大脑侦探。他致力于寻找疾病、萎缩、空洞、硬化、边缘系统的白色病变和淀粉样蛋白沉积。我问他,解剖大脑时是否有过异样的感觉——我绞尽脑汁想找到一个合适的词来形容,却没能找到——因为大脑会告诉我们有关身份的信息,因为身为人类的所有紧迫任务,所有的绝望、焦虑、欲望、恐惧、爱和喜悦,都储存在这团血肉之中,所以感到异样。
他笑着摇摇头。他没有任何信仰——如果你日复一日地对大脑进行切片,不停剖开各种执行功能、情景记忆,恐怕很难对什么产生信仰——但他对大脑难以估量的复杂微妙性和可塑性,以及持续的神秘性,充满好奇。因为,毕竟,我们不是只有大脑:大脑在身体里,是身体的一部分,属于一个庞大的组织。大脑的可能性无穷无尽。
阿尔茨海默病会导致神经细胞死亡和大脑组织缺失。大脑异常包括β- 淀粉样蛋白斑块、tau蛋白缠结、细胞之间失去联系以及炎症等。同时还有大脑皮层萎缩和脑室变大。随着时间的推移,大脑会急剧萎缩,最终影响大脑的各个区域。不过,解剖一些大脑时会发现,虽然被解剖者已经被确诊患有阿尔茨海默病,大脑却未显示任何患病迹象,而有些被解剖者虽然没有认知障碍表现,大脑却严重受损。肉眼可见的大脑退化与一个人的行为、感觉和交流方式之间未必有直接联系,这是因为大脑是在一个相互连接的网络中生活和工作。观察大脑并不能告诉我们有关大脑的所有信息 :大脑并不是独立存在,大脑存在于拥有特定生活的身体之中。史蒂夫·金特尔曼研究的一部分是将其观察到的大脑与之所属的男性或女性的生活方式进行比较,以期找出某种模式,用于解释为什么有些人会迅速被阿尔茨海默病摧毁,而有些人则能承受更长时间的折磨。运动、饮食、地理环境、职业、情绪和人际关系状态等因素,都可能影响一个人对大脑中层层叠叠、错综复杂的迷宫中所发生情况的反应。
解剖台上的大脑没有活力,就是一团毫无生气的米色物体,但通过活的大脑的神经图像,可以看到活跃的连接,以及各种神奇、神秘之处。功能性磁共振成像通过检测与血液流动相关的变化来记录大脑活动。这些既能显示静态,又能展示动态的图像就像北极光、珊瑚礁或开花的树,千变万化。看着这些色彩斑斓的图案,仿佛看着沉浸在爱、恐惧、嫉妒与希望之中的大脑。但大脑扫描图像并不是直接记录大脑活动的照片,它们展示着大脑中最努力工作的区域。这有点像从直升机上俯瞰纽约市,可以看见人群是如何在街道上穿行 :你能看见人们在不同时间段的活动,以及对不同事件的反应,但你并不知道在纽约生活是什么感觉。大脑不反映心智。
尽管如此,因失智症而受损的大脑图像仍然令人沮丧 :绚丽的色彩中夹杂着死灰色的斑块。
失智症存在巨大的表现差异
“我不喜欢‘失智症’这个词。”
我在马丁·罗瑟(Martin Rossor)教授的家里见到了他,他家有从地板一直通到天花板的落地窗,可以俯瞰伦敦的女王广场。罗瑟教授是英国国家健康研究所失智症研究中心主任、女王广场失智症生物医学研究小组组长,以及英国国家神经内科和神经外科医院临床神经病学教授、神经科顾问医生。他身材瘦削修长,头发花白,十分聪明,为人彬彬有礼,平易近人。和我交谈时,实事求是,言辞恳切。
“‘失智症’包罗万象。它很强大,但对临床医生和科学家没有任何帮助。它只代表着认知障碍非常严重,会严重影响患者的各个方面。”大脑并没有“统一的”崩溃,而是“孤岛式崩溃”。
失智症是一种综合征。它是大脑因疾病而导致的一系列记忆、沟通和思维受损的症状,是一系列影响大脑的进行性疾病的总称。正如马丁·罗瑟极力强调的那样,失智症有多种形式,所以这种疾病有多重指征。阿尔茨海默病是人们最熟悉的一种失智症,失智症患者中半数以上都患有这种病。这是一种神经退行性疾病,会无情地蔓延整个大脑 :各种缠结和黏块堆积成斑块,过去这被认为是导致大脑功能障碍的罪魁祸首,但现在,科学家认为它们可能更像火灾后的灰烬。阿尔茨海默病会随着时间的推移逐渐发展,与记忆力丧失、注意力分散、思维混乱和日常生活技能下降密切相关。血管性失智症、额颞叶失智症和路易体失智症等其他失智症,都有不同的起因和影响。比如,血管性失智症通常是在人中风后,向大脑输送血液的动脉阻塞时发生。额颞叶失智症则会影响行为和性格,有时会导致去抑制 、不恰当的社会行为、焦虑、紧张,甚至精神错乱。除此之外,失智症还可能引发抑郁症等其他心理健康问题,而这类问题很容易被忽视。
即使是某种特定形式的失智症,也存在巨大的表现差异。马丁·罗瑟以阿尔茨海默病举例说明 :它通常表现为情景记忆的丧失,并威胁到自我意识,这种自我意识来源于你对十几二十年前的你和今天的你之间的连续性感觉。然而,有一种形式的阿尔茨海默病,其患者的记忆在很大程度上得到保留,但视觉处理能力却会受到损害。色彩模糊其边界,事物似乎彻底颠倒,你无法定位物体,像只无头苍蝇一样乱飞。患者常常以为自己正倾斜站立,或是将小水坑看成一个洞 ;或是站在自动扶梯的顶端,眼前事物却变成倾泻而下的瀑布 ;还有的会伸手去抓实际上相隔几米外的把手。“我有个朋友患有失智症,他会紧紧抓住身边的东西 :这不是人们认为的阻抗行为,而是他觉得自己就要摔倒。”
很多令人眼花缭乱的认知障碍都被归为“失智症”,部分原因是记忆的种类太多,就像史蒂夫·金特尔曼用他的刀尖向我们展示的那样。(我曾在一本书中读到,最新数据显示,人有256 种记忆。)罗瑟教授以语义记忆为例进行说明 :额颞叶失智症是一种“可怕的退行性疾病”,患者会失去对“事物的意义”的记忆。皮克病性失智症则会导致语言记忆的丧失。
“假设你有语言语义记忆障碍。你记得自己穿过广场,来到这里,也记得我看书时戴眼镜。可是,如果我问你我戴的是什么眼镜,你就完全不明白我在说什么。”这种不理解会不断蔓延,直到你“对人类语言或任何语言的输出都不理解”,而且随着意义的持续流失,你的同理心也会逐渐消失。
有些人虽然失去视觉语义的记忆,但仍然“理解‘眼镜’这个词,可是,当他们看见眼镜时,却又完全不知道那是什么。 他们知道牙刷是什么,却可能会用牙膏管来清洁牙齿。他们的世界正选择性地围绕意义变得支离破碎”。
健康脑截面(左),患阿兹海默症后会导致脑萎缩(右)
功能丧失的范围可以很大,也可以很精确 :例如,有一种失智症可以导致病感失认症,患上这种失智症的皮质性失明患者会相信自己能看见东西。
我问马丁·罗瑟是否认为失智症会让一个人完全失去自我,他沉思片刻答道 :“等所有同理心都消失了,也许就是那时候吧。”
我问他是否害怕得失智症。面对见证过失智症破坏力的谈话对象,我都会问这个问题。他犹豫了一会儿才回答说不怕,而且看起来有点惊讶自己会给出这样的答案。
我还问他对失智症患者的预立遗嘱有什么看法。预立遗嘱(advance directives)是一种法律文件,说明如果一个人在因为疾病或丧失相关能力而不能为自己做出任何决定的情况下,应该采取哪些救助措施。他点了点头,皱着眉道 :“我怎么能对未来的自己发号施令呢?”
画作中的自我意识
身材瘦削、一脸愁容的威廉·尤特莫伦,成了失智症造成的自我迷失的伟大记录者之一,他不知道自己的衰弱,或者即使他知道,还是选择了回避。他和妻子帕特里夏住在伦敦一套可以俯瞰运河的公寓里,屋子里摆满了书和画,两人都在家里工作,他选择了带天窗的阁楼作为工作室。此时,我和帕特里夏一起坐在公寓里,她即将度过 90 岁生日,但她还在教艺术课,而且能说会道,精力充沛,思维敏捷。公寓里的每一面墙上都挂着她丈夫的画作,他们俩在画中俯视着我。此刻我面前的那张桌子,就是画中的他俩身前的那张桌子。
她温柔而坦诚地说起她的丈夫 :他如何追求她(她之前结过婚,嫁给了一个她深爱的男人,所以一开始她很抗拒他的追求);他们一直没有孩子,某种程度上说,她扮演着他的母亲的角色 ;他如何一直没能得到他所期望的认可。他是观念性绘画盛行时期的具象画家,在 20 世纪 60 年代早期取得了一些成功,但经过 1969 年的一次展览,他被评论家彻底摧毁了。他被“摧毁”了,帕特里夏坦言,也许他从未完全从创伤中恢复过来,尽管支持尤特莫伦的法国艺术史学家认为他在 20 世纪80 年代晚期已经开始恢复活力。
20 世纪 90 年代早期,他变得越来越焦虑,此时距离他正式被确诊阿尔茨海默病还有几年时间。“他一直很焦虑,”他的妻子告诉我,“但他变得越来越焦虑,越来越沉默寡言。”同一时期,他开始创作“对话片段”系列作品。法国精神分析学家帕特里斯·波利尼(Patrice Polini)认为,这一系列画作的诞生是出于“定义他的存在参照和捕捉他所熟悉的环境”的需要,并表现“面对逐渐消失的记忆和迷失方向时的紧迫感”。《梅达韦尔》(Maida Vale)、《雪》(Snow)、《床》(Bed)、《夜晚》(Night)、《W9》(W9)……这些画作的名字从时间和空间上锁定了图像。从很多方面看,这些画作都是对他和妻子共同生活的赞颂 :他一次又一次回到他们那充满阳光的大客厅,透过一扇窗可以看到花园,透过另一扇窗则能看到运河、船屋和远处的大城市。客厅中央摆着一张桌子,帕特里夏经常一个人或和朋友一起坐在桌旁。人们相互依偎,抽着烟,喝着酒,一起聊天。画中有猫(公寓里仍然有猫)、橡胶植物(现在还有一株),还有咖啡杯、酒瓶和烟灰缸。架子上还摆着相同的装饰罐。到处都是书。
“对话片段”系列作品总有亲密的交谈场景,散发着浓浓的友情的味道,而帕特里夏毫无疑问是中心人物。但观赏者还是有可能看出潜伏的疾病,这不仅仅是因为一些画作的视角开始倾斜,立体物显得摇摇欲坠,还因为画中表现出的艺术家本人的孤独感。当他把自己画入作品时,他总是处于边缘位置,看起来是一个孤独且充满戒备的人物,散发出一种被排斥的痛苦感。他把自己画在充满温暖和活力的环境之外。在《床》这幅作品中,帕特里夏坐在床上看书,猫咪们趴在她周围,她是整幅画的焦点所在,光都落在她身上,她是绝对的中心。威廉·尤特莫伦则躺在她身旁,靠近床边,被子几乎整个盖住他,只露出小小的脑袋,完全看不出被子里有人。他在做梦吗?他是醒着的吗?这一形象非常令人不安。在创作这幅画的时候,画家的阿尔茨海默病正“秘密”发展,他也许有所察觉,但却不知道是什么病,只是感到恐惧。
《床》
帕特里夏告诉我,他对巴黎非常熟悉,结果有一次他去巴黎,竟然绝望地迷路了,这可以说是一个转折点。“他十分震惊。”不久之后,又出现了另一个更不祥的预兆:他受委托为朋友创作一幅围坐在桌旁的全家福。“整整一年,他坐在画布前,什么也没做。什么也没做。然后,我们就知道不对劲了。”他以前总是画个不停,不论在哪里都会画画。这就是他的沟通方式。可是现在,他突然完全停了下来。帕特里夏认为,他在她之前就知道自己身上发生了什么,只是什么也没说,也无法开口。
艺术可以是良药
几个月前,我打开收音机,听见一个声音说,创意写作有助于加速伤口愈合。我大为震惊,调高了音量。参加实验的志愿者被轻微割伤,其中一半的人被要求写一些生活中令人痛苦的事情,另一半人则写一些生活琐事。结果,带着忏悔心情写作的那一半人的伤口愈合得更快。皮肤能感觉到思想或情绪。我们的思想支配着我们的身体,它既存在于我们的身体里,又是我们的身体——我们不能将两者分开。语言和自我表达确实有助于减轻痛苦和苦难。艺术可以是良药,对身体和灵魂而言皆是。
被确诊失智症之后,威廉·尤特莫伦在孤独和恐惧中退缩到自己不断缩小的世界。但有一天,他再次拿起画笔,并在接下来的几年里,以令人惊叹的自画像记录了自我的迷失,这些自画像在今天看来仍然如此独一无二——“我”观察着正在消失的“我”。它们是艺术、医学和心理学档案。它们展示了他为了维持艺术家和人的身份而进行的斗争,它不可思议地占据了艺术家的内心世界,以及注视着他的外部世界。威廉·尤特莫伦总是通过艺术来表达自己,通过这些自画像,他再次与世界交流,而世界也在与他交流。
自画像
惠康基金会(Wellcome Foundation)的神经心理学家塞布·克拉彻(Seb Crutch)博士曾是威廉·尤特莫伦的医生,他正负责一个名为“出离意识的创作”(Created out of Mind)的项目。他既想“丰富我们对失智症患者生活的感知”,呈现其多样性而非一直持续或不可避免的痛苦症状,同时也想探索艺术丰富失智症患者生活的不同方式。艺术不是一种爱好,也不是一种消磨时间的方式,而是一种释放日常创造力的方式,帮助人们在这个世界错综复杂的交流网络中保持一席之地。
惠康基金会位于伦敦交通繁忙的尤斯顿路(Euston Road)的一栋高楼内,在其居高临下的总部办公室内,塞布·克拉彻通过动画描述了我们应该如何学会重视失智症患者的感受 :“我们希望受到失智症患者的启发,他们也许会传递恐惧、悲伤和抑郁,但也有能引发好奇心的东西、吸引力和不确定性。我们倾向于认为这种感受蕴藏着价值。”
他表示,人们有时候认为“艺术应该让我们快乐”,“不!例如,音乐可以确认我们的情绪,确认我们的悲伤。它能让我们了解自己的内心世界”。他还补充道 :“我们应该利用艺术做些什么,而不是给予它什么。”它与合作、参与、体现认知、日常创造力、自我与他人之间的疏松边界和活在当下息息相关。音乐、文字和图画仿佛魔毯,能将你带往一个不同的地方。
亚历克斯·库尔特(Alex Coulter)是西南艺术组织(South West Arts)的成员,也是研究艺术对人类健康和幸福积极影响的跨党派议会小组成员,她向我重申了艺术的力量——它既能引领我们认识自我,也能引导我们了解世界。经过两年的研究取证、圆桌会议,以及与使用相关服务的用户、医疗和社会护理专业人员、艺术家和艺术组织、学者、政策制定者、各党派议员和两院议员的讨论,该小组研究得出的明确结论是,艺术可以帮助我们保持健康,帮助我们恢复健康,有助于我们获得更长寿、更美好的生活。艺术能帮助我们应对医疗和社会护理所面临的重大挑战——老龄化、长期疾病、孤独和心理健康,它还可以帮助我们在医疗服务和社会护理方面节约资金。她向我讲述了小提琴家尼尔·瓦伦丁(Neil Valentine)的一次经历 :在医院的空房间里,一个女人如此焦虑不安,医护人员对此束手无策。而他轻轻地演奏起小提琴,在他持续不断的琴声中,这个女人渐渐平静下来,得到了安慰。有些事情正悄然发生 :她能够在自己的内心找到平静。
失智症的一个主要风险因素是丧失听力,这么说自有其道理,因为这切断了一个人与周边世界的联系。他们退回到自己的小世界。正如亚历克斯·库尔特所说 :“我们最需要的是联系。”
在调研和创作这本书的过程中,我和许多失智症患者以及照顾他们的人交流过,他们都讨厌孤独、恐惧和沮丧,不太了解艺术的治愈和变革力量。他们会用近乎宗教性的语言谈论音乐 :被音乐“拯救”,仿佛沙漠中的一股清泉。威廉·尤特莫伦在尽可能长的时间里坚持作画,创造各种形状和意义,将无形和无意义的东西拒之门外。空虚和恐惧在敲门,他在坚持作画。 迪西·约翰逊的丈夫会听音乐,她还会给他读诗。詹尼·达顿的母亲则是女儿创作的令人难忘的“失智症织物系列”的合作者、缪斯和顾问。特里萨·克拉克会创作诗歌,虽然现在已很少动笔。丽贝卡·迈尔的父亲和她的母亲一起跳舞,他把她搂在怀里,一起重温热恋时光。我们生活在我们的身体里,我们的身体有记忆,它们会做出回应。
在谢菲尔德(Sheffield),我上了一节为失智症患者开设的舞蹈课,大家围成一个圈,老师会分发丝带,每根丝带的两端由圆圈对侧的人握着。当我们在教室里旋转、跺脚时,我们手里的丝带就会交织在一起,把大家聚集起来,组成不同的图形,把陌生人联系起来——这是一个可见的提醒,提醒我们正在做什么 :制造联系。
几周后,在伦敦的一个大厅里,我与一个来自牙买加的小个子女人和一个来自伯明翰的高大男人手牵手,我们再次翩翩起舞。渐渐地,我们的自我意识消失了,我们互相咧嘴大笑起来。失智症剥夺了他们的语言表达能力,但世界上有许多不同种类的语言、许多不同形式的具象化知识和能用于彼此交流的方式。身材娇小的女人是个美丽的舞者,音乐自然在她体内流动。她应该一直在跳舞。我试着模仿她的轻盈和优雅。她向我展示她的舞步,充当我的老师。她的双脚在木地板上踏出繁复的舞步。这一刻,我们处于世界上的同一空间,我们之间的身份差异因此消解。照护者不再是照护者,失智症患者也不再是因为失能而受到限制的人 ;我不是观察者。我们是平等的、积极的、互惠的,流淌在我们体内的音乐把我们连接在一起。
6 月的一个周日,我坐在埃塞克斯郡(Essex)的一座教堂里,看着我朋友朱莉娅(Julia)的母亲。她已经 90 多岁,患有失智症。有时她会感到痛苦、混乱和恐惧,但每个周日,她都会因为吟唱小时候唱过的赞美诗而得到安慰。音乐在她的记忆中留下了深刻的印象,虽然她可能再也说不出完整的句子,但她仍然能用动听的嗓音吟唱《与我同在》(“Abide with Me”),她的头会微微扬起,看起来年轻而热切,丝毫不见焦虑的情绪。朱莉娅认为,这种时候,她母亲的大脑又活了过来,“就像浸泡在水里的花朵恢复了生机”。她表示,失智症患者需要沉浸在艺术之中。
一个朋友转发给我一段关于“唱一分钟歌的男人”的视频。 唱歌的老人患有失智症,他已经记不清一些事情,但是,哇哦,他还记得他唱了一辈子的那些歌。他和他的儿子在车里大声唱出这些歌。他的声音浑厚、饱满、动听,他的笑容能照亮一间屋子。他们俩兴高采烈,一边咧嘴大笑,一边放声高歌,试图压过对方,他们沉浸在这一刻的欢乐之中。这一刻,失智症销声匿迹。(汤米·邓恩曾说过 :“我得了失智症,但我不会让失智症战胜我。”)
无论是室内管弦乐团曼彻斯特室内乐团(Manchester Camerata)的“心中的音乐”(“Music in Mind”)项目、西南艺术与健康组织(Arts and Health South West)和伯恩茅斯交响乐团(Bournemouth Symphony Orchestra)合作的“听一会儿音乐”(“Music for a While”)项目、威格莫尔音乐厅(Wigmore Hall)的参与式音乐项目“生活音乐”(“Music for Life”),还是“家有合唱团”(“Choir in Every Home”)、“为大脑歌唱”(“Singing for the Brain”)等项目,或是医院和养老院开设的舞蹈课,美术馆和博物馆鼓励失智症患者前去参观并讨论艺术,都是为了创造“这一刻”。
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自画像
如果我患有失智症,如果我将患上失智症,我想要马蒂斯的剪纸和巴赫的小提琴组曲。我想让露辛达·威廉斯用低沉沙哑的嗓音演唱《你还好吗?》(“Are You Alright?”),她的演唱总是让我哭泣。我还想听莱昂纳德·科恩、鲍勃·迪伦和莫扎特。我还要反复聆听凯特·麦加里格尔和安娜·麦加里格尔姐妹的《心潮滚滚》(“Heart Like a Wheel”)和她们的《游泳之歌》(“Swimming Song”)。我想听我小时候听过的音乐、我的孩子们小时候听过的音乐,以及我们在长途旅行车里一起唱过的歌。我想听很久以前随之起舞的音乐,我想再度起舞,就像年轻时那样。我想让肖恩给我读路易斯·麦克尼斯和伊丽莎白·毕肖普的诗——“失去的艺术并不难掌握”。 还有莎士比亚(“不要再害怕太阳的灼热”)。还有胡诌诗。无论我变成什么样,文字和音乐都会寻找我,并找到我。